Hoy 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Sí, también es el Día Internacional del Libro Infantil. Pero, por la parte que me toca, quizás sienta que hoy es un momento magnífico para visualizar las dificultades de acceso a la cultura que se encuentran, día a día, las personas con trastorno del espectro del autismo.
El acceso a la cultura es un derecho fundamental. La cultura debe ser accesible a todos y todas en igualdad de condiciones y con independencia de las distintas «capacidades» que tengamos cada uno o una (ya sabéis que no me gusta hablar de discapacidad, sino de otras capacidades). Así se recoge en el punto primero del artículo 30 de la «Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad«:
Artículo 30: Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural y adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar que las personas con discapacidad:
a) Tengan acceso a material cultural en formatos accesibles;
b) Tengan acceso a programas de televisión, películas, teatro y otras actividades culturales en formatos accesibles;
c) Tengan acceso a lugares en donde se ofrezcan representaciones o servicios culturales tales como teatros, museos, cines, bibliotecas y servicios turísticos y, en la medida de lo posible, tengan acceso a monumentos y lugares de importancia cultural nacional.
Precisamente por lo comentado, hoy quiero compartir un artículo de opinión sobre accesibilidad cognitiva y bibliotecas públicas que he publicado en el número 52 (invierno 2018) de la revista «Mi Biblioteca» (Fundación Alonso Quijano).
Artículo de opinión
Mi Biblioteca: la revista del mundo bibliotecario
Año XIV – N.º 52 – Invierno 2018
Para hablar de accesibilidad cognitiva sobre el terreno, quizás sea conveniente que lo haga en forma de testimonio personal. Hacerlo así, creo que va a facilitar que mi mensaje cale mejor entre todos y todas. Mi día a día transcurre entre el mundo de las bibliotecas y el de la discapacidad. Soy documentalista de profesión y papá de un niño con autismo. Además, presido una asociación de autismo en Granada (lo que me hace ser un poco activista).
Sergio, mi hijo, es un apasionado de la literatura infantil en todas sus variantes. Esto no es nada raro. Desde hace mucho tiempo devoramos, juntos, cantidad de cuentos, álbumes infantiles y cómics. Os puedo asegurar que, además de reforzar nuestro vínculo emocional, esto le ha supuesto a Sergio un gran salto en su desarrollo: aumento de su vocabulario, mejora de su comprensión y competencia lectora, facilitación de su comunicación, mejora de su atención y disparo de su creatividad. Todas éstas, áreas afectadas por el trastorno del espectro del autismo.
A los dos nos encantaría comprar y comprar cuentos y engordar así nuestra biblioteca de casa. Tenemos en común nuestro afán coleccionista. Pero esto no es posible, la economía familiar no nos lo permite. Así que, a veces, visitamos alguna biblioteca pública de Granada donde consultamos cuentos y nos llevamos algunos en préstamo para disfrutarlos juntos. Es en ese momento donde soy más que consciente de lo difícil que sería para un chico o chica con autismo moverse con cierta autonomía e independencia por las instalaciones de la biblioteca y entender sus normas de funcionamiento y convivencia.
Según el concepto que solemos tener de accesibilidad, aparentemente las bibliotecas son accesibles para una persona con autismo. Mi hijo, por ejemplo, no tiene problemas para subir las escaleras o rampas de entrada al edificio. Incluso tiene lenguaje y puede comunicarse, aunque a veces no sea del todo funcional y esto le genere problemas de entendimiento. Sin embargo, una vez dentro, existen una serie de normas escritas y no escritas de comportamiento y de uso que no logra entender por no estar adaptadas a su manera de percibir y comprender su entorno.
Con un ejemplo real lo vais a visualizar muy rápido. En casa, tenemos nuestros cuentos repartidos entre estanterías y cajones. Sergio lee siempre en su rincón favorito del sofá y se levanta mil veces para devolver el libro leído a su sitio y coger otro nuevo. Esta manera de actuar la replicó tal cual en la sala de infantil de la biblioteca. Claro, Sergio no sabe esa máxima bibliotecaria de que «libro mal colocado es libro perdido». No obstante, ya se encargó la compañera bibliotecaria de explicarle donde tenía que dejar los cuentos una vez los hubiera ojeado. Pero no fue suficiente, Sergio tiene una dificultad y no lo entiende a la primera. Menos aún explicado con palabras. A las palabras se las lleva el viento. En ese instante, si no hubiese estado yo a su lado para reforzar el mensaje y hacerlo entender o incluso intervenir de manera directa, posiblemente Sergio hubiese incurrido una y otra vez en su idea de devolver los libros a los estantes.
Los chicos y chicas con autismo, por lo general, son grandes aprendices visuales y entienden mejor su contexto y las normas sociales si las ven en imágenes. Ofrecerles historias sociales en formato visual puede ayudarlos a entender lo que no entenderían tan solo con palabras. Entonces, volviendo al ejemplo anterior, la situación hubiese quedado resuelta si se hubiese realizado un ejercicio tan sencillo como haber trasladado a imágenes (llámense también pictogramas) esa norma no escrita:
Pictogramas sacados de del Portal Aragonés ARASAAC
¿Como podemos hacer esta adaptación visual que acabáis de ver?
Mediante «Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación» (SAAC). Estos sistemas son formas de expresión distintas del lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar o compensar las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas personas. Como es el caso de las personas con autismo.
Un ejemplo claro de SAAC es el «Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC)« del Gobierno de Aragón. De hecho, es el portal con el que hemos realizado la secuencia de imágenes anterior y, además, el más utilizado por el colectivo con autismo en toda España. Su catálogo de imágenes/pictogramas se comparten bajo licencia creative commons.
Este tipo de adaptaciones visuales fundamentales para un chico o chica con autismo, es igualmente útil para cualquier usuario de nuestra biblioteca, desde los más pequeños hasta los más mayores. El lenguaje visual es universal por naturaleza, excepto para el colectivo invidente lógicamente.
Sobre accesibilidad cognitiva
Lo que acabo de describir muy a la ligera es hacer accesible cognitivamente las bibliotecas al colectivo de personas con autismo. Un trastorno muy prevalente, que aunque solo sea hablando en cifras, muy posiblemente podrán ser usuarios y usuarias de nuestras bibliotecas.
Los últimos datos a nivel europeo hablan por si solos. Actualmente 1 de cada 100 personas está diagnosticada con autismo en Europa. Por tanto, es un colectivo amplio que tiene derecho a vivir en una Sociedad inclusiva que lo respete y lo haga partícipe. Es un colectivo que tiene derecho a disfrutar de los servicios públicos adaptados a su necesidades. En este sentido, las bibliotecas, que forman parte de estos servicios, deben poner todos sus esfuerzos en que los usuarios y usuarias con diversidad cognitiva comprendan, se muevan y usen sus servicios sin ningún tipo de problemas.
¿Podríamos adaptar también la política de préstamos? ¿Que hay que hacer para llevarse un libro en préstamo a casa? ¿Cuántos podemos llevarnos? ¿Cómo y cuándo se devuelven? ¿Se puede renovar un préstamo? ¿Cuántas veces?
¿Y explicar en imágenes como se consulta nuestro catálogo? o ¿informar de manera visual que en nuestra biblioteca se puede oír música o visualizar películas?
En Andalucía, hace relativamente poco, el 25 de septiembre de 2017, se aprobó la Ley de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad. Esta ley, impregnada en su totalidad por el concepto de accesibilidad universal, define la accesibilidad cognitiva como la que «designa la propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan de comprensión o entendimiento sencillos para las personas con discapacidad intelectual».
Junto con la accesibilidad física y la accesibilidad sensorial, la cognitiva forma parte del concepto global de accesibilidad universal.
La bibliotecas y los y las profesionales que trabajamos en ellas debemos trabajar duro para conseguir que esta accesibilidad universal sea una realidad en nuestro contexto.
¿Te animas a poner tu granito de arena desde tu biblioteca?
Hola David! Genial artículo. Qué razón tienes. Opino que trabajar por la accesibilidad cognitiva en nuestros centros es un ejemplo de que se pueden mejorar muchas cosas sin gastarse un euro, que muchas veces echamos toda la culpa a la falta de inversión y, por ejemplo en este caso, es más fácil de lo que parece. Recursos como Arasaac no tienen precio. Es cuestión de un poco de empatía y otro poco de ganas y voluntad. Muchas veces el problema es visibilizar y por eso días como hoy hay que unirse a la fiesta. Un saludo!
Hola Ana, muchas gracias por pasar por aquí y dejar tu opinión. Es cierto que con muy poquito y con herramientas como ARASAAC se pueden hacer grandes avances de accesibilidad cognitiva en nuestras bibliotecas. Tú de eso sabes, lo he podido comprobar en el facebook de la Biblioteca Pública de Zaragoza. espero que se vayan animando los compañeros y compañeras de otras bibliotecas, uno más otro damos grandes pasos hacia la accesibilidad UNIVERSAL. Saludos!!.
Buenas tardes: un articulo exquisito . Buscando material de comunicación no verbal,di con tu blog . Quiero que mi biblioteca del hogar y del trabajo sean inclusivas para mi hijo . Gracias
Hola Adriana, me alegro que te haya paraceido interesante la entrada. Saludos y gracias por pasar por aquí y dejar tu comentario.